从中学辍学到自学考试本科，战“狼”12年的我终重获新生

四月，是春暖花开的季节，但是对于我来说，却有着不一样的意义。2009年的4月21日，是我此生都不会忘记的日子，那一天，我被正式确诊为“系统性红斑狼疮”。

那一年，我14岁。一转眼，我与这只不速之客的小狼，已经相处了十几年。这十几年，覆盖了我的整个青春时期，短暂又漫长。想了想，还是把自己的故事写出来，是分享经验，也是对自己这么多年“战狼”经历的记录。

在反复蹉跎中确诊

part 1

时间回到2009年的4月，我还在上初一。那时候的我争强好胜，成绩在整个年级里都是名列前茅，父母眼里的乖乖女，老师眼里的好学生。那时我对未来充满希望，我想考上最好的高中，想成为父母的骄傲。可是，天不遂人愿。

渐渐地，我的身体发生了变化：两个膝盖开始越来越疼，我逐渐跟不上早操的节奏，强忍着跑下来，除了腿疼，胸口也会憋闷的不行。

那时正值初春，北方的天已经渐渐回暖，可是我却依然怕冷、手指冰凉、开始发白，发紫。要强的我没有把这当回事，小孩子总是不知天高地厚，以为这都不是事儿，没有告诉父母，忍下来了。直到那天放学遇到了大雨，淋了雨的我迅速的发烧，体温飙到40.4度。去附近的卫生室打了退烧针，第二天就退烧了，因此，依然没有人当回事。

然而，噩梦没有就此作罢，没过多久，我又一次发烧了，这次，妈妈送我去镇上医院输液，并且查了血常规，不出所料，贫血。化验单上满是箭头。但是医生也没有意识到问题的严重性，开了些补血的药，输完液继续上课去了。

接下来的二十多天，每天都在持续低烧，早上低一些，下午温度高一些，（每天摸着自己的体温，倒是培养了个技能，我能用手大概摸出体温在多少度）后来从持续的低烧变为了持续的高烧，坐在教室里身体被烧的一阵阵发紧。

去医院，这次面对着血常规里只多不少的箭头，大人们终于意识到了问题的严重性。

我依然记得那天下午，阳光很好，春风吹的人只想瞌睡。正上课的我被老师叫出去，说父亲带我去医院。彼时的我还不知道，从此，我再没能回到那间教室。

因为病情比较复杂，在兜兜转转查了一周后，我住进了县医院的血液科。那时的我，再也要强不起来了，已经持续高烧了两个星期，手指变形，双脚浮肿，并且持续腹泻了很多天，浑身一丝力气都没有，走路需要搀扶，连撕扯卫生纸的力气都没有。

后来经过各科室的医生会诊，我爸被风湿科的大夫叫了出去“初步判断是红斑狼疮，孩子太小，保险起见你们还是去省里的大医院吧”。

就这样，全家四口人陪着我去了离家200多公里的省医院。接诊的是一位很权威老大夫，那时我们对医院还不熟悉，那年我们还不了解有一个顽固的慢性病叫做“系统性红斑狼疮”,当医生给看着化验单拍板说“SLE！要住院！”

我爸爸还不知所措，问医生，“如果住不上怎么办啊”（因为当时床位很紧张），医生拍着桌子喊“住不上也要住，要死人的！”

这一句话，让我妈险些瘫倒在地上。

对于父母，

我们是不可复制的孤本

part 2

从此，我的生活轨迹完全改变。激素，环磷酰胺，各种各样的药全部都被安排上。因为身体太虚弱，我就此休学了，想着校园里的点点滴滴，看着同龄人开开心心的去上学，我的心里说不出的难过。

再上没有办理医保，所有的药都要自费，每个月四千多的药费，压的农村家庭的我们喘不过气，那一年，爸爸在四十多岁的年纪白了双鬓。

我自责，我内疚，我觉得是我拖累了家人。再看看自己十几岁的年纪，却顶着一张激素脸，胖成了猪头，体力连七八十岁的老人都不如，未来更是不知在何方。

我绝望了，我拒绝吃药，我不好好吃饭。妈妈终于在劝了我多次以后崩溃了，她哭着对我说“只要你能好，爸爸妈妈砸锅卖铁也给你看病！你不听话，我们怎么办啊！”

我们娘俩看着对方默默流泪，彼此心里都像刀割一样。

我才意识到我是多么的不懂事。

为了我，爸爸妈妈每个月，一趟一趟的跨越大半个省陪我去看病，异地他乡，不知吃了多少苦，糟了多少白眼；

为了我，妈妈就算晕车到吐也会陪我坐四个小时的车去医院，小心翼翼的照顾我，不知道在多少个无人处哭红了眼睛；

为了我，爸爸一整夜一整夜的为我排队挂号，从傍晚到日出，从花开到飞雪；

为了我，爷爷在每个去复查的早上和傍晚，不论寒冬酷暑他都会在路边等候我归来，因为怕我在家无聊，会在花开的时候折回鲜花送给我；为了逗我开心，临近八十的老人总是会在去赴宴回来从口袋里掏出零食给我………

还有去医院看我的年迈的奶奶，因为我住院被迫离开爸妈的年幼的弟弟，因我生病各种关心我的亲人们，我的家人为我付出了那么多，我有什么理由不好好活着呢，我又有什么资格放弃呢。

图摄图网

后来我看到毕淑敏在书中写的一段话，她说“对于我们的父母，我们是永远不可重复的孤本”。无论他们有多少儿女，我们都是独特的一个，假如我不在了，他们就空留一份慈爱，在风中蛛丝般飘荡。

假如我生了病，他们的心就会皱缩成石头，无数次向苍天祈祷我的康复，甚至愿灾痛以十倍的烈度降临自身，以换取我的平安。假如我们先他们而去，他们的泪水会使太平洋为之涨潮。面对这样无法承载的亲情，我们还敢说自己不重要吗？”

这段话让我在很多个想要结束的时候放弃了荒唐的念头，很感谢这位作家。是的，我的命是父母拿心血换来的，身体发肤，受之父母，没有资格去结束它，哪怕只有一丝丝希望，也不要轻言放弃。

这之后，我依旧往返于家和医院之间，两点一线。各个医院来回跑，中药西药结合着吃，终于病情趋于稳定，激素也一点一点的减了下来。随着激素的减少，满月脸，也渐渐小了下来，有了青春的模样。

只是吃激素导致两条腿从上到下布满了可怕的激素纹。不过只要身体好了，这又有什么关系呢，夏天可以穿长裙啊，想美美的穿短裙，那就穿丝袜好啦。随着身体慢慢好转，人的心态也渐渐好起来，接受了这匹小狼的到来。

再大的打击

都不能阻止我前进

part 3

在生病的第三个年头，我回了学校。却依然没有改变了要强的心性。我嫌自己耽误的太多了，直接从初一跳到了初三，万幸，上课还能跟得上，我又重新燃起了对未来的希望。在初三的那一年，因为不放心我住校，爸爸每天三趟的接送我，风雨无阻。然而，在中考即将到来的时候，又是一个阳春三月，我又一次发烧了。

像噩梦一般，我又一次住进了医院。刚刚升起的希望，像飞起的七彩泡沫一样，啪一下，碎掉了。

这三年里，我因为发烧昏厥，因为狼疮性肾炎，因为带状疱疹，各种各样的原因先后住了五次院。如今，终于重拾了希望，却一夜被打回了解放前。仿佛是个魔咒，所有的努力都化为泡影，我绝望了。

出院后爸妈依然劝我回去参中考，但彼时的我已经是心如死灰，我放弃回到我心心念念的学校了。我怕再次复发，让父母操心，我怕上学的道路要一直拖累父母。这之后，我浑浑噩噩，行尸走肉的过了很久。直到身体再一次的慢慢好转，我开始认真考虑接下来的道路。不能因为害怕就停滞不前了啊，初中没毕业的我以后要怎么办呢，我难道要一辈子依附于父母，做个毫无意义的寄生虫吗？

一个偶然的机会，我在网上接触到了“高等教育自学考试”于是，我开始了不一样的求学之路。买了自考的书，自己在家学，没有原始学历，没有基础，没有老师，书一点点的自己啃，先从专科开始，两年后，我拿到了大专毕业证。我很开心，就像爷爷一直告诉我的“要相信奇迹是人创造的，无论什么时候，都要过的有意义。”

那时，我已经停了激素，也早就不再打环磷酰胺了。日常靠吃纷乐和免疫抑制剂。身体已经相对稳定了。而心理却没有随着岁月成长起来。距离我生病，已经过去了八年。我在家待了八年，完全脱离了群体，没有了社交。人情世故，社会交往，我一概不懂。身体好了，有毕业证了，却还是没有能力。

在家人的支持下，2024年，我鼓起勇气走出了家门，拿着我的专科毕业证，走进了大学校门，开始了我自学考试本科阶段的攻读。在陌生又新奇的大学校园里学着与人交流，学着独自去处理事情。在充满学术氛围的教室里，我找回了自己遗失的大学梦。在一次次因为思想过于简单而吃的亏之中，学会了成长。

：摄图网

因为学校和我看的医院在同一座城市，这期间，我开始独自一人去挂号，复查，拿药，一切就像去逛街一样习以为常。早已经不把疾病当成多么恐惧的事情，我与那匹小狼和解了。

SLE虽然改变了我的人生轨迹，但是不代表就没有希望了啊，我们可以有与众不同的人生体验，有属于自己的美丽。因为药减少了，再上病友的帮助，药费的经济压力相对于从前也小了不少。很多之前从不敢想的事情，变成了现实。

一梦十年，重获新生

part 4

一次和同学去玩，去到了医院附近，一切就像梦一样。十年前，我来到这里，彼时，我的人生跌入谷底，生死未卜。十年后，再次来到这里，是新的开始，是重生。

2024年生病十周年的那一天，我在学校的宿舍记录了当时的心境：

“

十年了，功夫不负苦心人。妈妈说，十年磨一剑，我战胜了自己，我不再怨天尤人，我不再自怨自艾。

没有悲观，没有消沉，依然热爱着生命。幸运的是，多年的求医问药，终于让身体恢复到很好的状态。这十年，我有着与众不同的经历，这些经历造就了今天的我，或许一切都是命中注定。

人生何其短，我想跟随自己的内心去过，做自己所想，爱自己所爱，人世太过繁杂，不愿去浪费自己的精力，愿历经千帆，归来仍存赤子之心。这何尝不是命运赋予的礼物呢。

生病的第12年，26岁，终于本科毕业。虽然比别人晚，虽然走过了弯弯曲曲的路，但是我看到了不一样的风景。去年鼓起勇气参了研究生考试，很遗憾没有过线。打算继续考下去，虽然年纪不小了，但是不想留遗憾，谁规定了人生都是一成不变的呢，谁说在一定的年纪就必须做同样的事情呢。

北海虽赊，扶摇可接，东隅已逝，桑榆非晚。

写在最后

●

所以说，SLE既恐怖又不恐怖。恐怖的是它的确是很可怕的疾病，它会改变你的人生，甚至改变一个家庭的生活轨迹。

不恐怖的是，只要保持乐观的心态，平时注意调养，按时吃药，按时复查，遵医嘱，那就可以慢慢控制，可以与疾病共存。许多病友都照样结婚生子，有幸福的生活，还有许多病友，病情稳定停了药物。

接纳并战胜这匹小狼，相信终有一天，守得云开见月明。让糟糕的事情都留在昨天吧，来一个崭新的开始。带着岁月赋予你的礼物，带着爱和希望，努力前行。不论前路遇到什么，都不要害怕，终将过去，终会重生！

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